CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS: PERCEPÇÕES DE PAIS E/OU CUIDADORES DO CUIDADO NO FINAL DE VIDA

Resumo

O cuidado pediátrico deve ser baseado na tríade paciente-família-profissional de saúde, uma vez que, nessa fase do desenvolvimento a tomada de decisão, muitas vezes, fica mais a cargo da família.Estabelecer uma comunicação efetiva entre pais e profissionais da saúde possibilita aos cuidadores maior conhecimento em relação ao paciente, permitindo, assim, que possa tomar parte nos processos decisórios do tratamento. O objetivo da pesquisa foi conhecer a percepção dos pais e/ou cuidadores, no que diz respeito a qualidade dos cuidados oferecidos aos pacientes internados em uma Unidade de Terapia Intensiva Pediátrica (UTIP) de referência do Distrito Federal. A pesquisa foi realizada na Unidade de Tratamento Intensivo Pediátrico no Hospital Materno Infantil de Brasília. Para coletar informações, foi adaptado o instrumento “Quality of Children’s End-of-Life Care” (WIDGER et al, 2015) em escala de Likert, adequando-o à realidade do serviço em que a pesquisa foi realizada. Além disso, realizou-se entrevista semiestruturada para abarcar a percepção dos entrevistados sobre a assistência recebida durante a internação. Participaram da pesquisa 35 cuidadores, 94,3% pais e 5,7% outros familiares, sendo 80% mulheres e 20% homens. Sessenta por cento dos internados eram lactentes, 20% pré-escolares, 5,7% escolares e 14,2% adolescentes. Das patologias que motivaram a internação, 48,6% eram agudas, 28,6% congênitas e 22,9% crônicas. Dos sintomas presentes na internação, analisou-se dor, náuseas/vômitos, dificuldades respiratórias, sangramentos, convulsões, tristeza, ansiedade e medo, em variados graus, bem como a satisfação quanto ao controle destes. Quanto à satisfação dos entrevistados, 25,7% classificou a qualidade dos cuidados ao paciente como bom, 34,3% como muito bom e 40% como excelente. Na parte qualitativa, as respostas foram separadas em categorias: atenção da equipe; procedimento; profissional, ambiente da UTIP; más notícias; recuperação; cuidado da equipe; e qualidade da unidade de saúde. Essas referem-se à percepção dos entrevistados como melhor, pior ou mais importante evento durante a internação. Avaliação de como cuidadores percebem a assistência oferecida ao paciente é valiosa para auxiliar no estabelecimento de uma terapia. Utilizar um instrumento estruturado para mensurar a qualidade do serviço pode auxiliar profissionais de saúde a verificar pontos a serem aprimorados no serviço